A Defensoria Pública da União (DPU), em conjunto com deputados federais, promoveu nesta terça-feira um seminário na Câmara dos Deputados para debater a inclusão do medicamento Elevidys, indicado para tratamento da distrofia muscular de Duchenne, no rol de medicamentos de alta complexidade do SUS. O encontro reuniu especialistas, juristas e representantes de pacientes para avaliar as evidências científicas, os impactos orçamentários e os caminhos jurídicos para a incorporação.
O Elevidys, aprovado pela Anvisa em 2024, tem mostrado resultados promissores ao compensar genética distorcida em pacientes com a doença, reduzindo a progressão do grau de incapacidade. Porém, o alto custo e a ausência de cobertura pública ainda impedem seu acesso amplo pelos beneficiários do SUS.
Durante o debate, defensores públicos reforçaram que a judicialização de protocolos de acesso ao medicamento tende a aumentar os custos do sistema e a criar desigualdades no tratamento oferecido à população. Segundo eles, a estratégia mais eficiente e equitativa é viabilizar a incorporação via processo administrativo, com base na avaliação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec).
Parlamentares apoiadores da proposta destacaram a urgência em atender pacientes com Duchenne, que enfrentam deterioração muscular progressiva e perda de independência física. Alguns defenderam ainda a criação de um fundo específico para tratamentos de alta complexidade, financiado por um percentual da arrecadação federal.
Ao final do evento, foi firmado um compromisso para o envio de ofícios à Conitec e ao Ministério da Saúde com pleito de análise urgente do Elevidys, assim como para a mobilização de audiências públicas regionais sobre o tema.